Leven met een kindje met Down syndroom
Leven met een kindje met Down Syndroom brengt zoals bij alle kinderen zorgen met zich mee. Bij een Down kindje zullen deze zorgen er echter altijd zijn en blijven en nooit verminderen. Je maakt je vooral zorgen over de tijd dat jij zelf niet meer voor je kind kunt zorgen. Tot een bepaalde leeftijd kun je (als je gezond blijft) zelf veel voor je kind doen. Wie gaat dat straks overnemen? Ga je hiermee een broer of zus van het Down kind “belasten”? Natuurlijk mag je in je gezin hierover praten, maar vraag nooit of een ander kind uit het gezin jouw taak te zijner tijd overneemt. De andere kinderen uit het gezin moeten hun eigen weg kunnen gaan en zich niet gedwongen voelen tot een bepaalde taak (de rol van een ouder). Het komt wel voor dat één van de andere kinderen zelf oppert om deze taak over te nemen. Ook dan is het jouw taak om hierover serieus te praten, de nadelen te benoemen en jouw kind te wijzen op het feit dat het een eigen leven moet gaan leiden en dat het Down broertje of zusje daarin wel een plek mag innemen, maar niet bepalend mag zijn. Probeer je Down kind al vroeg voor te bereiden op een leven in een “begeleid wonen huis”. Je kind wordt er zelfstandig van, wordt goed verzorgd en jij kunt er gerust op zijn dat hij of zij daar op zijn plaats is. Wacht hiermee niet te lang, het is prettig als jij dit samen met je partner kunt regelen en kunt zien dat hij of zij daar erg gelukkig is.
Tips om samen gelukkig te leven
De tijd dat de kinderen, dus ook je Down kindje, thuis wonen moet een goede basis vormen voor later. Dit geldt ook voor je Down kindje. Het kent ook gelukkige en minder gelukkige momenten, ook al kan het dit niet altijd verwoorden. Om als gezin samen zo gelukkig mogelijk te kunnen zijn, zijn er afspraken en regels nodig. Geen verwennerij omdat het Down kind nu eenmaal anders is, maar een duidelijke structuur, ouders waarbij het kind altijd terecht kan en veel investeren in zelfstandigheid. Je Down kindje kan erg veel leren, als het de kans daarvoor krijgt. Geef het de tijd en de kans om dingen te leren. Het zal zo trots zijn en jij ook!
Trek je niets aan van de omgeving al kan dat lastig zijn
De omgeving zou je tot steun moeten/kunnen zijn, maar is dat ook zo? In veel gevallen gelukkig wel. Je bouwt een heel netwerk rondom jouw gezin. Je wilt dat de andere kinderen uit je gezin zo normaal mogelijk opgroeien. Natuurlijk moeten zij rekening houden met hun zus of broer met beperking en er zal veel tijd en aandacht gaan naar het Down kind, daar ontkomt geen enkele ouder aan. Door de inzet van iedereen, ook van derden gaat dat best lukken, ook al zul je als ouder altijd twijfelen of jij alle kinderen voldoende aandacht schenkt. Toch zijn er soms problemen met de buitenwereld. Andere kinderen uit jouw gezin helaas soms gepest met hun gehandicapte broer of zus. Dat kan behoorlijk ingrijpend zijn. Ook als ouder, ontkom je niet aan kritiek als je bijvoorbeeld in de supermarkt je kindje met Down syndroom dingen leert waardoor het wat langer duurt. Er zullen altijd mensen zijn die zich afvragen waarom jij niet thuis blijft. Probeer deze negatieve kritiek te negeren, het voegt niets toe. Jij en je kind kunnen en mogen zich overal laten zien. Heeft degene die hier een probleem mee heeft, zelf wellicht een nog groter probleem?
