Bij epilepsie denken de meeste mensen aan patiënten die plotsklaps neervallen, hun ogen wegdraaien en heftig liggen te schokken. Ook schuimbekken wordt vaak gezien als een symptoom van epilepsie. Wat veel mensen niet weten, is dat dit maar één manier is waarop een aanval van epilepsie kan verlopen: de grand mal, oftewel tonisch-clonische aanval. (Dit is een vorm van gegeneraliseerde epilepsie, dat wil zeggen dat de epileptische stoornis zich in beide hersenhelften voordoet.) De eerlijkheid gebiedt mij te zeggen, dat ook ik in eerste instantie niet veel wijzer was: andere vormen dan de tonisch-clonische aanval waren mij onbekend. Totdat ik een stiefzoon kreeg met epilepsie.
Verschillende vormen van epilepsie
De eerste keer dat mijn stiefzoon in mijn bijzijn een epileptische aanval kreeg, schrok ik uiteraard behoorlijk. Ik wíst dat hij epilepsie had en medicatie gebruikte, maar ik had nog nooit een aanval meegemaakt. Bij mijn stiefzoon uit een epileptische aanval zich vaak in repeterende bewegingen, zoals kauw- en smekbewegingen, een “kokkende” ademhaling (zoals iemand die zich ernstig verslikt), springen en huppelen. Ook dát kan een aanval van epilepsie zijn, hoewel veel omstanders dit niet als zodanig interpreteren. Dit levert soms meelijdende blikken op (“agossie, die mensen hebben een gehandicapt kind”), gevolgd door verbazing wanneer de aanval overgaat en zoonlief weer in zijn normale doen komt. Ook absences komen geregeld voor: kleine aanvalletjes waarbij hij eventjes compleet afwezig is, vergelijkbaar met iemand die compleet verzonken is in zijn of haar gedachten.
Het ontstaan van epilepsie
Epilepsie kan veel verschillende oorzaken hebben. Waardoor de epilepsie precies ontstaat, is niet in alle gevallen op te sporen: ook niet na uitgebreid medisch onderzoek. Ook hoe het zit met overerving is nog niet geheel duidelijk. Wel zijn er families waarin epilepsie relatief vaak voorkomt. Erfelijkheid speelt dus wel degelijk een rol.
Hoe ga je om met een kind met epilepsie?
Het is een bekend gegeven dat bepaalde “triggers” een epilepsieaanval kunnen uitlokken. Grote spanningen of gebrek aan slaap bijvoorbeeld. Heb je een kind met epilepsie, dan is het extra belangrijk dat je zorgt voor voldoende rust en regelmaat. Toch kan je lang niet altijd voorkomen dat een aanval wordt uitgelokt. In het geval van mijn stiefzoon bijvoorbeeld, raakt hij heel gespannen wanneer hij een werkstuk moet maken, een spreekbeurt moet houden of een klasse-uitje heeft. Hem ontslaan van de verplichting een werkstuk te maken geeft hem rust (en daardoor minder kans op een aanval), maar het is uiteraard ondoenlijk om álle spannende momenten in een mensenleven te vermijden. Hem tóch dat werkstuk laten maken (al dan niet met hulp van ons) levert in eerste instantie spanning op, maar geeft hem de volgende keer het zelfvertrouwen dat hij het aankan. Toch valt het niet te vermijden dat epilepsie een grote rol speelt in ons leven, en wij altijd bedacht moeten zijn op een aanval. Dat betekent dat wij geen badkuip hebben, M. niet van ons alleen bij de waterkant mag spelen (ondanks het feit dat hij meer zwemdiploma’s heeft dan ik) en dat hij met de bus naar de middelbare school gaat, in plaats van met de fiets.
Als iemand een epileptische aanval heeft
Mocht je getuige zijn van een epileptische aanval, dan is er eigenlijk weinig wat je voor de patiënt kan doen. Rustig blijven en zorgen dat hij of zij zich niet bezeert of verwondt, daar houdt het eigenlijk wel mee op. Zowel de kleine als de grotere aanvallen gaan in de regel vanzelf weer over, veelal binnen enkele minuten. Pas als iemand na 5 minuten nog niet uit een aanval lijkt te komen, moet medische hulp worden ingeschakeld. Ga niet aan iemand plukken of trekken, raak niet in paniek en bied iemand vooral niets te eten of te drinken aan, ook niet direct na de aanval: de meeste mensen met epilepsie zijn nadien wat versuft of in de war. Bij iemand blijven en hem of haar gerust stellen is het beste wat je kunt doen.
