Update 9 oktober 2017:
Orkambi definitief niet vergoed!
Orkambi, het middel welke zo veel goede restulaten boek bij cystische fibrose patienten (zie het verhaal van de moeder met cystic fybrose hieronder) wordt definitief niet opgenomen in het zorgpakket. Minister Edith Schippers van VWS komt er niet uit met de fabrikant Vertex. De prijs van het medicijn is veel te hoog voor de -volgens minister schippers- betrekkelijk bescheiden effecten van het medicijn (in het verhaal hieronder kun je zien dat de effecten levensgroot zijn). Bovendien wil Vertex geen inzicht geven waarom de prijs zo hoog zou moeten zijn.
Minister Edith Schippers (VWS): “Ik heb een uiterste inspanning gedaan om tot een positieve uitkomst te komen om zo de behandeling toegankelijk te maken voor de patiënten. Helaas heb ik moeten constateren dat de prijs die de fabrikant vraagt onaanvaardbaar hoog blijft. Dit is voor de patiënten een bijzonder onbevredigende uitkomst en dat betreur ik zeer. Ik was en ben daarom altijd bereid de gesprekken te hervatten als de mogelijkheid er is om tot een overeenkomst te komen.”
Ik zelf weet niet precies bij wie ik de zwarte piet moet neerleggen, en het heeft ook weinig zin om zwarte pieten toe te spelen. Ik weet alleen dat ik dit in-en-in triest vindt. Hoe kan dit nou gebeuren in een westers land als Nederland, waar we voor alles en iedereen zorgen, maar dit kunnen of willen we niet voor elkaar spelen.
#daaromorkambi
Het effect van Orkambi op het leven van een moeder met CF
Ik ben boos, geschokt, verdrietig en strijdlustig en een vriendin van me heeft onze hulp nodig! Deze vriendin is een 39 jarige moeder van een jongetje van 6. Ze staat midden in het leven. Nou ja, sinds kort staat ze weer midden in het leven. Tot een paar maanden geleden lág ze vooral midden in het leven. Op haar bed, soms, als ze de energie had om de trap af te lopen, op de bank. Grootafnemer Netflix noemde ik haar gekscherend. En nee, ze heeft geen depressie!
Sixty Five Roses
Ze heeft “Sixty Five Roses”, Cystic Fibrosis, CF, Taaislijmziekte. Ze wil graag in het leven blijven staan, er voor haar zoontje zijn, hem naar school brengen in de ochtend, naar de zwemles, samen een rondje lopen, hem nog een verhaaltje lezen voor het slapen gaan, de simpele dingen dus. Maar als het aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, drs. M.J. van Rijn, ligt kan dat binnenkort niet meer. Deze heeft namelijk besloten om het medicijn Orkambi welke haar zo enorm heeft geholpen niet in het basispakket te stoppen. Want het medicijn is niet “kostenefficient”.
Teken de Petitie
Orkambi, het eerste geneesmiddel wat CF oorzakelijk aanpakt is iets waar vele patiënten lang op hebben gewacht. Het is een strohalm voor velen wier leven aan een zijden draadje hangt. In vele andere landen is Orkambi inmiddels opgenomen in het basispakket. Tekent u om dit ook in Nederland mogelijk te maken en gun CF patienten een beter en langer leven!
Lees het verhaal van S. – Moeder met CF.
Paniek, dat is het eerste wat er bij mij gebeurde: Orkambi niet vergoed!! Hoe kan dat! ??
Ik ben een van de gelukkige als compassive user die nu al een jaar gebruik maakt van Orkambi; wat een wondermiddel en een life-changer is dit!
Ik, S. en CF-patient 39 jaar, leidde een “prima” leven, totdat het misging.
Van een longfunctie van 80%, bijna geen ziekenhuisopnames, geen kuren, werkend iemand, sociaal leven met alles erop en eraan. Binnen 5 jaar naar een echte CF patient met een longfunctie van 35%, geplaatst op de wachtlijst voor dubbele longtransplantatie, diverse ziekenhuisopnames per jaar, meerder thuisinfuus-kuren, thuis aan de zuurstof. Gedwongen stoppen met werken na 15 jaar om te knokken voor alles wat me lief is; mijn partner en mijn zoontje van nu inmiddels 6 jaar.
Dramatische jaren, niks meer kunnen doen wat zo vanzelfsprekend was: fietsen, traplopen, boodschappen doen, wandelen… alles was teveel. Slapen en op de bank liggen aan de zuurstof, dat wilde ik en zo kwam ik de dagen door.
En dan nog mentaal… wat een mentale klap is dat !
En toen was daar Orkambi: wat een wonderpil, wat een redding en net op tijd, wat een opluchting……
En ja, het werkte – wat waren wij blij.
Ik heb voor een groot deel mijn leven weer terug, ik doe weer mee:
- Weer kunnen lopen, traplopen, fietsen, boodschappen doen enz.
- Minder vermoeid
- Geen zuurstofgebruik meer
- Geen ziekenhuisopnames
- Geen thuisinfuus antibiotica kuren meer
- Na 25 jaar onderhoudsantibiotica kunnen stoppen
- Met mijn zoontje dingen kunnen ondernemen
- Veel minder benauwd
- Meer energie en weer de dagelijkse dingen grotendeels kunnen oppakken
- Mentaal weer alles aankunnen
- Ik ben van de dubbele longtransplantatielijst af!
Hoezo wordt Orkambi niet vergoedt? Onbegrijpelijk…. Alles wat mij is afgenomen is mij door Orkambi weer teruggegeven.
S.
Teken de Petitie
Orkambi, het eerste geneesmiddel wat CF oorzakelijk aanpakt is iets waar vele patiënten lang op hebben gewacht. Het is een strohalm voor velen wier leven aan een zijden draadje hangt. In vele andere landen is Orkambi inmiddels opgenomen in het basispakket. Tekent u om dit ook in Nederland mogelijk te maken en gun CF patienten een beter en langer leven!
Orkambi te duur
Het Zorginstituut, dat de regering adviseert welke geneesmiddelen in het basispakket moeten worden opgenomen, concludeerde dat Orkambi te duur was. Het middel geeft sommige patiënten met een bepaald type taaislijmziekte of cystische fibrose meer lucht. Maar dat effect is volgens hen zo klein dat het medicijn zijn hoge prijs niet waard is.
Ik denk dat dit instituut niet ziet wat ik iedere dag zag en zie.
Ik zag mijn vriendin bijna niet meer buiten komen. Dat ging niet meer. Iedere keer was er weer die ziekenhuisopname waar ze aan de antibiotica moest en ze haar zoontje weer moest achterlaten. Of dan mocht ze weer een “leuk” weekendje weg naar Groningen voor onderzoeken en voor een evaluatie over haar plek op de transplantatielijst. Dat was een paar maanden geleden.
Teken de petitie: Orkambi in het basispakket!
Opeens ging het beter. Ze kon weer naar buiten met haar zoontje, bracht hem iedere ochtend naar school, vriendjes konden weer komen spelen. Ze gaat nu weer mee naar zwemles en ze kan weer fietsen en haar eigen ramen wassen. En die ziekenhuisopnamen? De tripjes naar Groningen? Ze heeft al meer dan een jaar niet in het ziekenhuis gelegen (wat kost dat? zo’n €1000,- per dag?) en is sinds ze Orkambi gebruikt niet een keer meer naar de Eerste Hulp gegaan. Daarbij heeft ze geen thuisinfuus kuren (á €12.000,-) meer gehad en ze is sinds 25 jaar (!) gestopt met onderhoudsantibiotica en haar zuurstofapparaat (€3000,-).
En als klap op de vuurpijl: van een longtransplantatie is geen sprake meer. En dat alles komt door het medicijn Orkambi [PDF]. Het medicijn dat niet meer in het basispakket komt.
Orkambi kost 170.000 euro per jaar
Het is geen optie om het medicijn zelf te betalen, het kost zo’n 170.000 euro per jaar, dat kan ze niet zelf ophoesten (zelfs niet door een ervaren hoestster als iemand met CF). Mijn vriendin zal volgende maand weer haar abonnement op Netflix moeten verlengen en haar plekje op de bank gaan opmaken. Want dat is gegarandeerd het gevolg als ze deze medicijnen niet meer kan nemen.
En oh ja, die plek op de transplantatielijst gaat ze weer terug heroveren. Wist je trouwens dat een longtransplantatie ongeveer 450.000 euro kost?
Andere Europese landen doen het beter
Dit is toch te erg? Ik kan er met mijn pet niet bij. In Nederland zijn er zo’n 1500 mensen met CF, waarvan er ongeveer 750 mensen zijn die baat hebben bij het medicijn Orkambi. Nederland en België hebben samen onderhandeld met Vertex Pharmaceuticals Incorporated, de fabrikant van Orkambi, om een korting te bedingen. Bij een prijsverlaging van 82% wordt volgens het Zorginstituut wel een kosteneffectief niveau bereikt. Het is Van Rijn en zijn Belgische collega dus niet gelukt om deze korting te bedingen.
Andere Europese landen zoals Oostenrijk, Ierland, Frankrijk, Luxemburg, Italië en Duitsland hebben het medicijn wel op de basislijst gezet. Deze landen hebben dus óf betere onderhandelingen gevoerd óf zien in dat Orkambi wel degelijk effect heeft en de kosten wel geoorloofd zijn.
Misschien toch het overwegen waard om als heel Europa samen te gaan onderhandelen met de grote farmaceutische bedrijven?
Teken de petitie
Help jij mee om de regering ervan te overtuigen dat Orkambi wél op de basislijst moet komen? Teken dan de petitie. Kleine moeite groot effect:
https://www.petities24.com/orkambi_in_het_basispakket
Orkambi, het eerste geneesmiddel wat CF oorzakelijk aanpakt is iets waar vele patiënten lang op hebben gewacht. Het is een strohalm voor velen wier leven aan een zijden draadje hangt. Velen van hen en hun omgeving hebben zich jarenlang ingezet om geld op te halen. Het doel was om goede medicatie mogelijk te maken. Nu bestaat er dit medicijn dat bij velen fantastisch werkt. Echter heeft het ministerie van VWS besloten dat het niet in het basispakket komt. Het middel zou niet ‘kosteneffectief’ zijn. Was alle inspanning voor niks? Was het valse hoop? Dit is absoluut onacceptabel. In vele andere landen is Orkambi inmiddels wel opgenomen in het basispakket. Tekent u om dit ook in Nederland mogelijk te maken en gun CF patienten een beter en langer leven!
Teken de Petitie
Orkambi, het eerste geneesmiddel wat CF oorzakelijk aanpakt is iets waar vele patiënten lang op hebben gewacht. Het is een strohalm voor velen wier leven aan een zijden draadje hangt. In vele andere landen is Orkambi inmiddels opgenomen in het basispakket. Tekent u om dit ook in Nederland mogelijk te maken en gun CF patienten een beter en langer leven!
