Als je zwanger bent kun je te horen krijgen dat je kindje te maken heeft met groeistoornissen. Er zijn verschillende oorzaken van groeistoornissen, maar wat doe je als je dit te horen krijgt en welke soorten groeistoornissen zijn er? In dit artikel wordt uitgelegd welke soorten er zijn en kun je ook bekijken wat je hier aan kunt doen en hoe je hiermee om kunt gaan.
Je kind heeft een groeistoornis hoe ga je hier mee om?
Het is verschrikkelijk om te horen dat je kind een groeistoornis heeft. Het zal tijd nodig hebben om dit te verwerken. Je zult er hulp bij nodig hebben om ermee te leven en om te weten hoe jij het leven voor je kindje zo aangenaam mogelijk kan maken. Na de eerste klap, is het jouw taak om vooral positief door te gaan, hoe moeilijk dat ook zal zijn. Zorg dat je voldoende informatie krijgt over de groeistoornis en dan specifiek over de groeistoornis van jouw kindje. Lees ervaringen van anderen, daar kun je kracht uithalen en vaak ook praktische tips. Tijdschriften en het internet voorzien jou van informatie en natuurlijk in de eerste plaats de behandelende arts.
Leg je kind uit wat een groeistoornis is, hoe doe je dat?
Het uitleggen van de groeistoornis aan je kindje is emotioneel zwaar beladen voor je. Doe het samen met je partner, zodat je elkaar kunt aanvullen en helpen. Er is geen leeftijd te noemen wanneer een kindje er klaar voor is. In de praktijk kun je het beste alles wat er met de groeistoornis te maken heeft stap voor stap benoemen, wanneer het aan bod komt. Geen ellenlange verhalen en een lange uitleg, dat dringt waarschijnlijk niet door bij je kind. Probeer er zo normaal mogelijk over te praten. Vaak hebben ouders het moeilijker dan hun kind met de groeistoornis.
Tips om met de groeistoornis om te gaan
Allereerst moet je van je kind genieten van wat het allemaal wel kan. Benoem en zie de goede zaken ook en niet alleen de beperkingen, hoewel dat in de praktijk best moeilijk is omdat je telkens tegen deze beperkingen aanloopt. Probeer om je huis vriendelijk en veilig te maken met aanpassingen, zodat de praktische zaken zoveel mogelijk normaal kunnen verlopen. De Stichting Kind en Groei kan je wellicht wat bruikbare tips geven en je kunt ook zelf vragen stellen aan anderen die ervaring hebben met een kindje met een groeistoornis. Ook bij de Belangenvereniging van Kleine Mensen kun je terecht enz. Vraag deze hulp zonder twijfel, je leven wordt er wat eenvoudiger door en zeker die van je kind. Op allerlei gebieden zullen deze instanties je advies geven, bijvoorbeeld over de extra hulp die school aan je kind kan geven enz.
Waarschuwingen, doe gewoon tegen de buitenwereld!
Doe gewoon tegen de buitenwereld, maar doet de buitenwereld ook gewoon tegen mijn kind met de groeistoornis? Je zult samen vaak nagekeken worden of aangestaard. Wanneer andere mensen echter weten wat er aan de hand is dan zal dat zeker minder worden. Toch zullen jij en je kind je steeds bekeken voelen, sommige mensen begrijpen niet dat het pijn doet! Jouw kind zou op school over het thema groeistoornis in de klas kunnen vertellen, zodat je kind in elk geval op school als heel normaal wordt gevonden. Probeer samen een zo normaal mogelijk leven te leiden en zoveel mogelijk van gezellige activiteiten die er toch nog zijn te genieten. Blijf niet binnen zitten, stop je kind en de beperkingen niet weg, wees creatief met oplossingen en leef samen zo goed als je kan je leven met deze beperking.
Verschillende soorten groeistoornissen
De groeistoornissen kunnen worden onderverdeeld in primaire groeistoornissen en in secundaire groeistoornissen. Bij de primaire groeistoornissen gaat het over de kleine lengte, vaak ligt dit aan de afwijkingen van het bot, maar het kan ook aan het steunweefsel zelf liggen. Je kunt hier denken aan syndromen (alle syndromen met en zonder chromosomale afwijkingen), intra uteriene groeivertraging (met een blijvend klein gestalte) en de skeletdysplasieën. Er zijn ook secundaire groeistoornissen. Dan moet er gedacht worden aan stoornissen die worden veroorzaakt door factoren van buiten het bot en het weefsel. Er kan een nieuwe indeling worden gemaakt binnen de secundaire stoornissen:
- ondervoeding
- latrogeen kleine gestalte
- nierziekte
- endocriene of hormonale afwijkingen
- psychogeen kleine gestalte
Idiopathisch klein gestalte
Er kan worden gesproken over idiopathisch klein gestalte, dan is er sprake van een kleine lengte maar dan is er geen oorzaak voor. Er is dan onderzoek gedaan maar hier zijn dan geen afwijkingen gevonden en de lichaamshoudingen bij de kinderen zijn dan normaal. Er kan niet zomaar worden gezegd dat er sprake is van idiopathisch klein gestalte, er moet eerst gekeken worden naar de ondervoeding en de psychosociale factoren. Binnen de idiopathisch klein gestalte kan er een onderscheid worden gemaakt tussen de familiaire vorm en de niet familiaire vorm. Bij de eerste vorm, de familiaire vorm gaat het over erfelijke factoren, maar deze zijn tot nu toe nog niet bekend.
